O Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado no último sábado (29/2), foi tema da Tribuna Livre da Câmara Municipal de Colombo, durante a sessão plenária desta terça-feira (3). Proposto pelo vereador Gilgera (PSDB), o Legislativo recebeu a presidente da Associação Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB), Rejane Machado.
A Associação Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB), com sede em Colombo, foi instituída em 2010. Reúne familiares e amigos dessas pessoas com o objetivo de lutar pelos seus direitos e de buscar, acima de tudo, a melhor qualidade de vida enquanto esperam pela cura da doença. Tem como missão garantir aos portadores – nos três tipos de apresentação A, B e C (com maior incidência de casos no mundo) – acesso aos medicamentos e tratamentos que lhes proporcionem sobrevida com melhor qualidade de vida, reivindicando a atenção aos direitos dos pacientes de doenças genéticas hereditárias por parte das instituições governamentais, bem como pelos planos de saúde, quando for o caso.
” Parabenizo a Rejane Machado que tem sido uma guerreira para poder mudar essa realidade, Infelizmente muitas pessoas com doenças raras enfrentam dificuldades sociais. Demos um passo muito importante trazendo ao conhecimento dos vereadores a necessidade de um amplo debate e ações em torno desse tema. No próximo dia 27 de março de 2020 no Auditório do Colombo Park Shopping, será realizado o 1º Simpósio de Doenças Raras de Colombo, é necessário um amplo debate e ações em torno das doenças raras a nível nacional” , disse o vereador Gil Gera.
“A entidade surgiu em 2010 e atualmente temos 328 associados. Acompanhamos os pacientes em 17 estados brasileiros. Temos um projeto chamado ‘ANPB nas Universidades’ para divulgar essas doenças entre os futuros profissionais da saúde. Imaginamos que dessa forma, quando eles se depararem com um paciente poderão suspeitar da doença e fazer o diagnóstico precoce, amenizando as sequelas da doença e oferecendo um tratamento adequado. Nossa instituição assiste a essas famílias tanto na acolhida quanto na questão de informações acerca da doença e no acesso aos tratamentos”, diz Rejane.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge 65 em cada 100 mil pessoas. Estima-se que 13 milhões de brasileiros e mais de 300 milhões de pessoas no mundo são acometidas por essas doenças. Entre as mais conhecidas estão Doença de Fabri, Pompe, Fibrose Sística e Niemann Pick.
Informações via http://transparencia.camaracolombo.pr.gov.br/index.php/2020/03/04/dia-mundial-de-doencas-raras-e-tema-de-tribuna-livre/
