O projeto de lei nº 425/2015, de autoria da deputada Maria Victoria (PP), que institui o dia 29 de fevereiro como de Conscientização das Doenças Raras no Estado do Paraná foi aprovado na Assembleia Legislativa na sessão desta terça-feira (24). A data será comemorada no dia 29 de fevereiro. “Esse dia foi escolhido por ser raro, devido a ocorrência somente em anos bissextos. A data já é lembrada em mais de 70 países, visto que as doenças consideradas raras atingem cerca de 8% da população mundial. No Brasil, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas sejam portadoras de doenças raras”, disse Maria Victoria. Quando não for ano bissexto, a data será lembrada no dia 28 de fevereiro.
O projeto ainda precisa passar por mais duas votações antes de seguir para a sanção governamental.
Doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, àquelas que ocorrem com pouca frequência na população. São exemplo de doenças raras: distrofia muscular, fibrose cística, anemia falciforme, síndrome do X Frágil, entre outras.